23andMe 破產(chǎn)了。以下是這對(duì)您的遺傳數(shù)據(jù)意味著什么。

一旦基因檢測(cè)公司23andMe 申請(qǐng)破產(chǎn)2025 年 3 月 23 日，人們對(duì)其龐大的遺傳和健康信息數(shù)據(jù)庫(kù)中包含的個(gè)人信息會(huì)發(fā)生什么的擔(dān)憂迅速而廣泛。

幾天后，一名美國(guó)法官裁定該公司可以出售其消費(fèi)者數(shù)據(jù)作為破產(chǎn)的一部分。

幾個(gè)州的總檢察長(zhǎng)警告其公民刪除他們的基因數(shù)據(jù)。加州敦促其公民要求 23andMe 刪除他們的數(shù)據(jù)并銷毀他們的吐出樣本。

密歇根州總檢察長(zhǎng)發(fā)布聲明警告說“23andMe 收集并存儲(chǔ)了一些最敏感的個(gè)人信息，即我們的遺傳密碼。

當(dāng)客戶最初注冊(cè) 23andMe 時(shí)，他們同意條款和條件以及隱私聲明這使公司能夠使用他們的信息進(jìn)行研究和開發(fā)，并與第三方共享他們的匯總數(shù)據(jù)。

如果消費(fèi)者同意進(jìn)行額外的研究（絕大多數(shù)人都同意），公司還可以與第三方共享他們的個(gè)人信息。23andMe 還明確表示，如果它涉及破產(chǎn)或資產(chǎn)出售，消費(fèi)者信息可能會(huì)出售或轉(zhuǎn)讓.

雖然 23andMe 一直在警告客戶目前正在發(fā)生的一切，但許多人仍然在警告驚訝和擔(dān)憂.

我是律師和生物倫理學(xué)家世衛(wèi)組織近十年來一直在研究直接面向消費(fèi)者的基因檢測(cè)。了解 23andMe 一直在收集哪些信息，以及如果出售或共享這些信息可能會(huì)如何使用這些信息，可以幫助消費(fèi)者澄清擔(dān)憂。

什么是 23andMe？

2007 年，以23 對(duì)染色體在人類細(xì)胞中發(fā)現(xiàn)的，是第一家直接面向消費(fèi)者的基因檢測(cè)公司在美國(guó)開業(yè)。它得到了 Google 的大量投資支持，很快就吸引了其他投資者的利益，讓 23andMe 在許多其他直接面向消費(fèi)者的基因公司迅速發(fā)展時(shí)蓬勃發(fā)展停業(yè).

直接面向消費(fèi)者的商業(yè)模式相當(dāng)簡(jiǎn)單：消費(fèi)者在線訂購(gòu)基因檢測(cè)試劑盒，吐入郵寄的試管中，將其退回給公司，并在在線門戶網(wǎng)站上訪問他們的結(jié)果。

多1500 萬(wàn)消費(fèi)者收購(gòu)了 23andMe，絕大多數(shù)都同意其研究。在巔峰時(shí)期，該公司估值 60 億美元.

雖然市場(chǎng)最初相信 23andMe 商業(yè)模式的價(jià)值，但其股票一直多年來一直下降，公司欠數(shù)億美元債權(quán)人。

這種快速下降的原因包括測(cè)試套件的銷售量減少2023 年黑客攻擊近 700 萬(wàn)人的數(shù)據(jù)，以及未能通過向其他私營(yíng)部門公司提供數(shù)據(jù)訪問來獲得足夠的利潤(rùn)。

私人對(duì) 23andMe 數(shù)據(jù)缺乏興趣可能與公司的大部分信息有關(guān)收款是自行報(bào)告的，這通常被認(rèn)為不如醫(yī)生在病歷中記錄的信息可靠。

23andMe 收集哪些類型的數(shù)據(jù)？

雖然俗話說 “如果你不付費(fèi)，你就是產(chǎn)品”，但 23andMe 設(shè)法說服其消費(fèi)者既付費(fèi)又成為產(chǎn)品。它通過向消費(fèi)者銷售基因檢測(cè)試劑盒以及收集大量他們的寶貴數(shù)據(jù)來實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)。

23andMe 收集的不僅僅是消費(fèi)者吐痰產(chǎn)生的基因數(shù)據(jù)。85% 的客戶同意23andMe 研究，允許將他們的個(gè)人水平數(shù)據(jù)用于研究。該公司隨后從調(diào)查問題關(guān)于他們的個(gè)人健康狀況及其他方面，例如飲酒習(xí)慣和風(fēng)險(xiǎn)承受能力.

這意味著 23andMe 不僅擁有1500 萬(wàn)人的基因數(shù)據(jù)，但它還擁有近 10 億個(gè)與這些遺傳信息相關(guān)的額外數(shù)據(jù)點(diǎn)。這使得 23andMe 數(shù)據(jù)集可能非常私密——而且非常有價(jià)值。

起初，制藥公司似乎同意。例如，2018 年，23andMe 授予制藥公司葛蘭素史克獨(dú)家許可使用同意的客戶數(shù)據(jù)來開發(fā)新藥。葛蘭素史克還對(duì) 23andMe 進(jìn)行了 3 億美元的股權(quán)投資。當(dāng) 23andMe 于 2021 年上市時(shí)，其估值 60 億美元反映了這種商業(yè)模式的前景。

但十多年來，學(xué)者們，包括我，一直在警告說，允許 23andMe 收集和使用個(gè)人數(shù)據(jù)并不是客戶完全理解的，也不是真正接受的。

23andMe 客戶應(yīng)該擔(dān)心什么？

為了回應(yīng)當(dāng)前公眾對(duì)數(shù)據(jù)隱私的擔(dān)憂，23andMe 表示將有它存儲(chǔ)和保護(hù)數(shù)據(jù)的方式?jīng)]有變化在其破產(chǎn)程序期間。

但是，一旦該階段結(jié)束，客戶究竟應(yīng)該擔(dān)心什么？

首先，執(zhí)法部門可以在民事或刑事案件中使用遺傳信息。這發(fā)生在 2018 年，當(dāng)時(shí)警方使用基因檢測(cè)公司 GEDmatch 來提供幫助確定金州殺手.

警方假裝他們是尋找家譜數(shù)據(jù)的客戶，并發(fā)送了一份舊犯罪現(xiàn)場(chǎng)血點(diǎn).這使他們能夠與具有血親的已知嫌疑人建立聯(lián)系，這些嫌疑人將他們的基因信息作為消費(fèi)者提供給了該公司。雖然這違反了 GEDmatch 自己的政策，但這些證據(jù)在法庭上被成功使用。

其次，遺傳信息可用于歧視客戶如果它表明他們患有或處于患遺傳病或病癥的高風(fēng)險(xiǎn)中。

聯(lián)邦《遺傳信息非歧視法》禁止健康保險(xiǎn)公司和雇主詢問遺傳信息，或?qū)⑵溆糜诠ぷ骰蚪】当ｋU(xiǎn)決策中的歧視。然而，它并不能保護(hù)人們?cè)陂L(zhǎng)期護(hù)理或人壽保險(xiǎn)中免受歧視。

媒體和總檢察長(zhǎng)的許多警告都集中在遺傳信息上，因?yàn)樗粚?duì)一個(gè)人是唯一的。但直接面向消費(fèi)者的基因檢測(cè)公司也保留了消費(fèi)者被要求完成的調(diào)查中的大量個(gè)人信息。

如果這些信息是無意或有意泄露的，可能會(huì)讓人感到尷尬，例如一個(gè)人的智力.

在 2025 年之書”粗心大意的人“前 Meta 高管莎拉·懷恩-威廉姆斯 （Sarah Wynn-Williams） 報(bào)告稱，F(xiàn)acebook 將使用自我意識(shí)關(guān)于個(gè)人外貌的信息，例如刪除自拍照，以推廣美妝商品。

如果公司知道一個(gè)人的如此私密的詳細(xì)信息，它們不僅可以被用來銷售產(chǎn)品，而且還有可能以他們甚至沒有意識(shí)到的方式通過社交媒體或互聯(lián)網(wǎng)縱它們。它可以用于定向廣告或構(gòu)建利用個(gè)人漏洞的算法。

我相信消費(fèi)者擔(dān)心他們的基因數(shù)據(jù)如何被濫用是正確的。但是包含各種其他個(gè)人信息的調(diào)查數(shù)據(jù)至少與隱私問題.

如果數(shù)據(jù)是與其他信息匯集在一起可在 Internet 上獲得，例如約會(huì)資料，用于創(chuàng)建更詳細(xì)和個(gè)人的個(gè)人照片。

我正在刪除我自己的 23andMe 數(shù)據(jù)。將來，我還將警告消費(fèi)者不要隨意向私營(yíng)部門提供有關(guān)他們的恐懼、希望、局限性和成功的信息。

這些信息對(duì)更多人都有價(jià)值，而不僅僅是您。

凱特·斯佩克特-巴格達(dá)迪， 婦產(chǎn)科副教授，密歇根大學(xué)

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